Ang huling araw ng Pebrero bawat taon ay ang International Day of Rare Diseases.Gaya ng ipinahihiwatig ng pangalan nito, ang Rare disease ay tumutukoy sa mga sakit na may napakababang saklaw.Ayon sa kahulugan ng WHO, ang mga bihirang sakit ay nagkakahalaga ng 0.65 ‰ ~ 1 ‰ ng kabuuang populasyon.Sa mga bihirang sakit, ang mga bihirang tumor ay may mas maliit na proporsyon, at ang mga tumor na may saklaw na mas mababa sa 6/100000 ay maaaring tawaging "mga bihirang tumor".
Hindi nagtagal, ang FasterCures Non-invasive Cancer Center ay nakatanggap ng isang 21 taong gulang na estudyante sa kolehiyo na si Xiaoxiao na may buong 25 cm na malignant na tumor sa kanyang katawan.Ito ay isang pambihirang sakit na tinatawag na "Ewing's sarcoma", at karamihan sa mga pasyente ay nasa pagitan ng 10 at 30 taong gulang.Dahil ang tumor ay masyadong malaki at malignant, nagpasya ang kanyang pamilya na pumunta sa Beijing upang maghanap ng paggamot.
Noong 2019, ang 18-anyos na batang babae ay madalas na nakakaramdam ng pananakit ng dibdib at likod at nakaramdam ng isang bag.Dinala siya ng kanyang pamilya sa ospital para sa pagsusuri, at walang abnormalidad.Naisip niya na baka pagod na siya sa kanyang pag-aaral sa high school, kaya nagplaster siya at parang naaliw.Pagkatapos nito, ang bagay ay naiwan.
Makalipas ang isang taon, nakaramdam ng kirot si Xiaoxiao at na-diagnose na may Ewing's sarcoma sa paulit-ulit na pagsusuri.ilang ospital ang nagrekomenda ng operasyon pagkatapos ng chemotherapy."Hindi kami nakakaramdam ng panatag, at hindi kumpiyansa sa pagpapagaling sa sakit na ito," tapat na sabi ni Xiaoxiao.Puno siya ng takot sa chemotherapy at operasyon, at sa wakas ay pinili niya ang cellular immunity at tradisyunal na paggamot sa Chinese medicine.
Noong 2021, ipinakita ng muling pagsusuri na ang tumor ay pinalaki sa 25 sentimetro, at ang pananakit sa kanang ibabang likod ay mas matindi kaysa dati.Sinimulan ni Xiaoxiao na uminom ng pangpawala ng sakit na ibuprofen upang maibsan ang sakit.
Kung walang epektibong paggamot, ang sitwasyon ni Xiaoxiao ay magiging lubhang mapanganib, ang pamilya ay kailangang ilagay ang kanilang puso sa kanilang bibig upang mabuhay, ang pag-aalala tungkol sa kamatayan ay maglalayo kay Xiaoxiao anumang sandali.
"Bakit nangyayari sa atin ang pambihirang sakit na ito?"
Gaya nga ng kasabihan, maaaring bumangon ang isang bagyo mula sa maaliwalas na kalangitan, ang kapalaran ng tao ay hindi tiyak gaya ng panahon.
Walang makapaghuhula sa hinaharap, at walang makapaghuhula kung ano ang mangyayari sa kanyang katawan.Ngunit bawat buhay ay may karapatang mabuhay.
Ang mga bulaklak sa parehong edad ay hindi dapat malanta nang maaga!
Si Xiaoxiao, na nagpapasada sa pagitan ng pag-asa at pagkabigo, ay dumating sa Beijing at pumili ng isang non-invasive na paggamot.
Ang focused ultrasound ablation ay matagal nang kaso ng katulad na sakit na ito, at ang limb salvage ay matagumpay na naisagawa para sa mga pasyenteng may mga tumor sa buto na nahaharap sa amputation, na mas bata kay Xiaoxiao.
Ang operasyon ay isinagawa sa oras, dahil ang operasyon ay isinasagawa sa isang ganap na gising na estado, si Xiaoxiao ay humikbi ng mahina, o hinangi ang kawalan ng katarungan ng kapalaran, o nagpasalamat sa Diyos sa pagbukas ng isa pang pinto para sa kanya.Ang kanyang pag-iyak ay tila isang paglabas ng buhay, ngunit mabuti na lamang at maganda ang resulta ng operasyon noong araw na iyon, at may pag-asa sa buhay.
Ayon sa mga doktor, ang soft tissue sarcoma ay isang napakabihirang tumor na may saklaw na mas mababa sa 1/100000.Ang bilang ng mga bagong kaso sa China ay mas mababa sa 40,000 bawat taon.Sa sandaling mangyari ang metastasis, ang median survival time ay humigit-kumulang isang taon.
"Ang soft tissue sarcomas ay maaaring mangyari sa lahat ng organo ng katawan, maging sa balat."
Sinabi ng mga doktor na ang simula ng sakit ay nakatago, at ang mga kaukulang sintomas ay lilitaw lamang kapag ang bukol ay pinahihirapan sa iba pang mga organo sa paligid.Halimbawa, ang isang pasyente na may soft tissue sarcoma ng nasal cavity ay kasalukuyang ginagamot sa ward ng rare disease department.Dahil matagal nang hindi naghihilom ang nasal congestion, nakita ng CT examination ang bukol.
"Gayunpaman, ang mga kaukulang sintomas ay hindi pangkaraniwan, tulad ng baradong ilong, ang unang reaksyon ng lahat ay dapat na sipon, at halos walang mag-iisip ng tumor, na nangangahulugan na kahit na pagkatapos na magpakita ng mga sintomas, ang pasyente ay maaaring hindi magpatingin sa doktor sa oras.
Ang oras ng kaligtasan ng malambot na tissue sarcoma ay nauugnay sa pagtatanghal ng dula.Sa sandaling mangyari ang metastasis ng buto, iyon ay, medyo huli na, ang median survival time ay halos isang taon."
Binanggit ni Chen Qian, senior na doktor mula sa FasterCures Center, na ang soft tissue sarcomas ay kadalasang nangyayari sa mga teenager, dahil sa panahong ito, ang parehong mga kalamnan at buto ay nasa yugto ng labis na paglaki at pag-unlad, at ang ilang abnormal na hyperplasia ay maaaring mangyari sa proseso ng mabilis na selula paglaganap.
Ang ilan ay maaaring benign hyperplasia o precancerous lesion sa una, ngunit nang walang napapanahong atensyon at paggamot para sa iba't ibang dahilan, maaari itong humantong sa soft tissue sarcoma.
"Sa pangkalahatan, ang rate ng paggaling ng tumor ng mga tinedyer ay higit na mataas kaysa sa mga nasa hustong gulang, na batay sa maagang pagtuklas, maagang pagsusuri at maagang paggamot, ngunit isang malaking bilang ng mga tinedyer ang huli na ang tumor at nawalan ng pagkakataon para sa isang radikal na lunas. , kaya sa anumang kaso, ang tatlong 'maaga' ay napakahalaga."
Nagbabala si Chen Qian na maraming nasa katanghaliang-gulang at matatanda na ang nakaugalian ng regular na pisikal na pagsusuri, ngunit mayroon pa ring malaking bilang ng mga kabataan na hindi nakagawa nito.
"Maraming mga magulang ang naguguluhan pagkatapos na ma-diagnose ang kanilang mga anak na may tumor. Ang paaralan ay nag-oorganisa ng isang pisikal na pagsusuri bawat taon, kaya bakit hindi nila malaman?
Ang mga pisikal na eksaminasyon sa paaralan ay napaka-pangunahing mga bagay, sa katunayan, kahit na ang taunang regular na pisikal na pagsusuri ng yunit ay maaari lamang gumawa ng magaspang na pagsusuri, natagpuang abnormal at pagkatapos ay mahahanap ng mainam na pagsusuri ang problema."
Kaya naman, magulang man sila ng mga teenager o kabataan na nasa edad twenties at thirties, dapat nilang bigyang pansin ang pisikal na pagsusuri, huwag kumuha ng mababaw na anyo, ngunit kumunsulta sa doktor upang pumili ng mga proyekto sa isang target at komprehensibong paraan.
Oras ng post: Mar-09-2023